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Asociación Aludme

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¿QUÉ ES LA ASOCIACIÓN ALUDME Y CUÁL ES SU OBJETIVO?

Información facilitada por la propia Asociación

 

imageJesús Dueñas es un niño de Vila-real que cuenta en la actualidad con tres años y medio y padece una enfermedad rara llamada “Distonía Mioclónica”.   

El pequeño nació en Vila-Real y su primer año de vida fue completamente normal. Pero todo cambió un buen día cuando Jesús se levantó cojeando de una pierna hace dos años aproximadamente. Los médicos no sabían exactamente qué le ocurría y mientras su familia visitaba diferentes consultas de nuestro país ese trastorno de movilidad se fue agravando hasta afectarle a las dos piernas, los brazos y la cabeza. Tras 6 meses de pruebas dolorosas y viajes agotadores para él, le diagnosticaron “distonía mioclónica” en A Coruña.

Esta enfermedad neurológica, es un trastorno autosómico dominante caracterizado por sacudidas mioclónicas a menudo acompañadas de distonía. En otras palabras, Jesús recibe sacudidas rápidas como si le diera una descarga eléctrica en el músculo que intenta mover. Esto le impide correr, comer con cuchara o tenedor, dibujar, sostener un vaso, etc. Los espasmos son tan intensos que lo tiran al suelo como si alguien le empujara. A estos síntomas se le llaman “mioclonias”, y cuando los músculos de parte de su cuerpo se retuercen y contraen involuntariamente hablamos de “distonía”. En ocasiones es doloroso y otras veces aunque el pequeño no se queja, camina adoptando una postura rara que perjudica a la fase de crecimiento en la que se encuentra.


Actualmente, no hay tratamiento para esta enfermedad y los laboratorios no tienen presupuesto para poder investigar lo que le ocurre al pequeño
de Vila-Real. De ahí, que su familia lejos de quedarse con los brazos cruzados haya creado una asociación ALUDME y comenzado una campaña solidaria llamada “YO PUEO” para recaudar fondos y así poder encontrar un tratamiento o la cura para Jesús y para todos los afectados por esta enfermedad. El nombre de la campaña hace alusión a las palabras que más utiliza Jesús en su día a día ya que sus padres cuando él intenta hacer algo y no lo consigue y dice “No  pueo”, ellos le repiten que sí, que claro que puede. Por eso “YO PUEO”.

El ayuntamiento de Vila-Real ha apoyado a la asociación ALUDME y se ha comprometido con Jesús para realizar diferentes actos benéficos. La familia está estudiando la posibilidad de unirse a la investigación que ya se ha iniciado en varios países. A la espera de tomar la decisión más acertada y productiva para que la investigación sea un éxito, ALUDME ha creado una página web www.aludme.org donde pueden encontrar toda la información sobre Jesús, los proyectos de la asociación ALUDME y cómo colaborar con la causa.

 

062 DEFMarina d’Or – Ciudad de Vacaciones y la Fundación Marina d’Or de la Comunidad Valenciana se han unido a esta noble causa con la voluntad de colaborar con la Asociación, más allá de lo puramente económico, con el objetivo de ayudar a difundir y concienciar a la sociedad respecto a determinadas enfermedades que, por minoritarias, requieren igualmente nuestra atención y solidaridad.

 

 

Asociación Aludme Varios

La Asociación ALUDME y la Fundación Marina d’Or organizan un gran acto benéfico el próximo sábado 19 en la Ciudad de Vacaciones

062 DEFEl parque Mundo Fantasía destinará la recaudación del sábado 19 a esta asociación de Vila-real que lucha contra la distonía mioclónica, una de las llamadas enfermedades raras

Marina d’Or inaugurará así su programa de Navidad, tras su parada técnica anual de mantenimiento y mejora, con una causa de lo más solidaria.

Marina d’Or – Ciudad de Vacaciones se encuentra actualmente, y hasta el próximo viernes 18, inmersa en su parada técnica anual de mantenimiento y mejora de instalaciones y servicios, como todos los años por estas fechas. Esto no implica, sin embargo, que haya cesado su actividad. De hecho, lleva trabajando desde hace un tiempo en diferentes áreas (nuevos proyectos y servicios para 2016, próximas campañas nacionales e internacionales…) y, entre todo este intenso trabajo, su vertiente más social, la Fundación Marina d’Or, ha entrado en contacto con la Asociación ALUDME para comenzar la campaña de Navidad de la mejor manera posible, con un gran regalo solidario.

Así pues, el próximo sábado 19 de diciembre, Marina d’Or – Ciudad de Vacaciones abrirá las puertas de uno de sus parques más 064 DEF
emblemáticos, Mundo Fantasía, con dos únicos objetivos: recaudar fondos para esta Asociación de Vila-real que lucha contra la distonía mióclónica y, al mismo tiempo, “hacer ruido” y dar a conocer esta enfermedad.

A fin  de que el éxito sea total y absoluto, Marina d’Or ha dispuesto una entrada única por un valor de 10 euros para los niños (los menores de 2 años y los padres acompañantes acceden gratis al parque) con la que, además, se podrá acceder tanto a la sesión matutina como a la de la tarde.

imageToda una oportunidad para disfrutar de un día increíble de ocio con los peques, al tiempo que se colabora con una más que necesaria ayuda para ALUDME, ya que Marina d’Or cederá, a través de su Fundación, toda la taquilla a la Asociación de Vila-real.

Las entradas solidarias ya están disponibles, a través de la misma Asociación ALUDME, en el punto de información Playa Park (en el mismo complejo de Oropesa del Mar), en las oficinas de la empresa en Castellón (Moyano, 8) y en el Hotel Vila-real Palace.